Gelişmiş MS ile neler beklenir
Bir bağışıklık reaksiyonu, beyin ve omurilikteki sinirleri örten koruyucu kılıfa zarar verdiğinde multipl skleroz gelişir. Şiddetli semptomlar yaygın değildir, ancak felç ve görme kaybını içerebilir.
Hasar miyelin kılıfını etkilediğinde, vücutta çok çeşitli semptomlara neden olabilir.
Bazı insanlar hafif semptomlar geliştirir ve multipl skleroz (MS) nadiren ölümcüldür. Bununla birlikte, bazı insanlar için semptomlar şiddetli olabilir.
MS aşamalar halinde gelişir. Çoğu insan ileri aşamayı asla yaşamaz ve büyük olasılıkla hareket halinde kalacaktır. Ulusal Multipl Skleroz Derneği, MS'li her 3 kişiden 2'sinin yürüme yeteneğini asla kaybetmeyebileceğini belirtmektedir.
Bununla birlikte, bazı insanlar için semptomlar giderek kötüleşir. Aslında, bazı insanlar semptomları görülmemesinden daha sık yaşayabilir. Gelişmiş MS, bir kişinin işlev görme yeteneğini ciddi şekilde etkileyebilir.
Şu anda MS için bir tedavi yoktur, ancak ortaya çıkan tedaviler, ilerlemesini yavaşlatma konusunda umut vaat etmektedir.
Gelişmiş MS
MS ileri bir aşamaya ulaşırsa, kişi hareketlilik kaybı ve diğer yaşamı değiştiren semptomlar yaşayabilir. Artık konuşamayabilir, yazamayabilir veya yürüyemeyebilirler ve ihtiyaçlarını karşılamak için özel bir bakıma ihtiyaçları olabilir.
MS hızla ilerlediği çok nadir durumlar dışında ölümcül bir durum değildir. Ulusal Multipl Skleroz Derneği, MS'nin bir kişinin hayatını 7 yıla kadar kısaltabileceğini açıklıyor.
Bununla birlikte, Ulusal Nörolojik Hastalıklar ve İnme Enstitüsü'ne (NINDS) göre, MS'li bir kişinin, durumu olmayan bir kişi ile kabaca aynı yaşam süresine sahip olması muhtemeldir.
Tıptaki son gelişmeler, MS hastalarına normal bir yaşam süresi ve yaşam kalitesi sunmaya katkıda bulunmaktadır.
MS hastalarının yaşam beklentisi hakkında daha fazla bilgi edinmek için burayı tıklayın.
Semptomlar
MS semptomları ve ilerlemesi kişiden kişiye değişir. Semptomların nasıl gelişeceği veya hangi semptomların ortaya çıkacağı konusunda net bir zaman çerçevesi yoktur.
Şiddetli MS semptomları olan kişiler aşağıdakilerden herhangi birini yaşayabilir:
- kaslarda, sinirlerde ve eklemlerde ağrı
- spazmlar, sertlik ve kas krampları
- yorgunluk
- nefes almada zorluk
- titreme, dengesizlik veya koordinasyonla ilgili sorunlar
- uyuşma ve karıncalanma
- duyusal değişiklikler
- akciğer iltihabı
- bağırsak veya mesane inkontinansı
- kabızlık
- böbrek ve idrar yolu enfeksiyonları
- felç
- üst ve alt vücut hareketliliği kaybı
- halsizlik ve baş dönmesi
- çiğneme veya yutma güçlüğü
- konuşma zorlukları
- hafıza ve düşünme ile ilgili sorunlar
- depresyon, ruh hali değişimleri ve öfke gibi duygusal rahatsızlıklar
- kişi tek başına hareket edemiyorsa basınç yaraları
- görme kaybı veya uzun süreli çift görme
- işitme kaybı
- baş ağrısı
- nöbetler
- hareketlilik eksikliğinden kaynaklanan osteoporoz
Bazı durumlarda intihar düşüncesi ve intihara teşebbüs riski de olabilir.
MS'in getirdiği değişiklikler yaşamı değiştirebilir, hem yaşam kalitesini hem de başkalarıyla ilişkileri etkileyebilir. Bu değişiklikler, sevdiklerinizin ve bakıcıların hayatlarını da etkileyebilir.
Zorluklarla başa çıkmak
MS, bir kişinin zihinsel sağlığını etkileyebilir ve bu duruma sahip olanların bazıları depresyon geliştirebilir. Ayrıca, düşünme ve hafızada zorluk yaşamak, hayal kırıklığına, öfkeye, korkuya ve muhtemelen suçluluk duygusuna yol açabilir.
MS hastalarının da mali durum ve tekerlekli sandalye erişimine izin vermek gibi ev uyarlamaları ihtiyacı konusunda endişeleri olabilir.
Ulusal Multipl Skleroz Derneği yardım hattı (1-800-344-4867), insanların karşılaşabileceği birçok pratik sorun hakkında tavsiyelerde bulunabilir.
Bakıcılar bu olası düşünce ve deneyimlerden haberdar olmalıdır. Kişinin yaşadıklarını daha iyi anlamak, daha iyi bir bakım seviyesi sunmalarına yardımcı olabilir. Kronik rahatsızlığı olan bir kişiye bakım sağlamak da zor olabilir. Bakıcılar ayrıca kendilerine zaman ayırdıklarından da emin olmalıdır.
Mola vermek veya bir arkadaşınızı veya aile üyesini bir süreliğine bakımı paylaşmaya davet etmek, bakıcının kendi zihinsel ve fiziksel sağlığını korumasına yardımcı olabilir.
Ulusal Multipl Skleroz Derneği, MS'li sevdiklerine bakan kişiler için, gelişmiş MS'in birçok yönüyle nasıl başa çıkılacağı konusunda ayrıntılar veren yararlı bir broşür sunar.
Bu makalede, duygudurum dalgalanmaları ve MS hakkında daha fazla bilgi edinin.
Daha fazlasını öğrenin, kontrolü ele alın
Kronik bir durum hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenmek, bir kişinin kendi durumu üzerinde daha fazla kontrol sahibi hissetmesine yardımcı olabilir.
Örnekler şunları içerir:
- Yardımcı cihazlar hakkında bilgi edinmek: Bunlar ve diğer teknolojiler, bir kişinin aktif ve üretken kalmasına yardımcı olabilir.
- İhtiyaç ortaya çıkmadan önce yardım hakkında bilgi edinmek: Zorluklar ortaya çıkana kadar beklemek, yardımlı yaşam gibi ek yardım ayarlamanın stresini artırabilir ve uygun bir yer bulmayı zorlaştırabilir.
- Aileyle veya işverenlerle seçenekler hakkında konuşmak: Bir kişinin daha uzun süre istihdamda kalmasını sağlayabilecek erişim ve esnek çalışmayı ayarlamak mümkün olabilir. Aile üyeleri, bir kişinin neye ihtiyacı olduğunu bilirlerse, genellikle pratik görevlerde yardımcı olabilirler.
- Yerel MS destek gruplarına katılmak: Bunlar tavsiye verebilir, sosyal etkinlikler ve diğer etkinlikler düzenleyebilir ve insanların kendilerini daha az izole hissetmelerine yardımcı olabilir.
- Yeni tedaviler hakkında bilgi edinme: Kişi, ilaçları değiştirmek için doktoruyla konuşmaya karar verebilir.
Gelişmiş MS'i yönetme
Gelişmiş MS ile yaşayanların ihtiyaçlarını karşılamak için birçok hizmet mevcuttur.
Tıbbi bakım
İlaç tedavisi, semptom alevlenmelerinin sıklığını ve şiddetini azaltmaya yardımcı olabilir. Daha sonraki evre MS'li bir kişi için, bir doktor mitoksantron (Novantrone) reçete edebilir.
Diğer birçok ilaç, idrar sorunlarından cinsel sağlık sorunlarına kadar değişebilen semptomları ve komplikasyonları hafifletmeye yardımcı olabilir.
Ulusal Multipl Skleroz Derneği'ne göre, ağrı kesici ilaçlar ve steroid enjeksiyonları, görme kaybı dahil olmak üzere ciddi semptomları olan birine de yardımcı olabilir.
Her kişinin durumu ve tedavi ihtiyacı farklı olacaktır. Bir doktor, herhangi bir zamanda bir birey için en iyi seçenekler hakkında tavsiyede bulunacaktır.
Bir doktor ayrıca bir kişinin fizik tedaviye, mesleki terapiye ve diğer destek türlerine erişmesine yardımcı olabilir. Bir kişinin evde yaşaması ve kendine bakması zorlaşırsa, yardımlı yaşam veya yatılı bakım bir seçenek olabilir.
MS alevlenmesini yönetme seçenekleri nelerdir? Buradan daha fazlasını öğrenin.
Yaşam tarzı terapileri
Şiddetli semptomları olan bir kişi, aşağıdakiler gibi bazı sağlıklı yaşam seçimlerinden yine de yararlanabilir:
- olabildiğince dışarıda olmak
- tekerlekli sandalyedeki bir kişiye uygun egzersizler yapmak
- obeziteyi, kardiyovasküler sorunları ve diğer komplikasyonları önlemeye yardımcı olabilecek sağlıklı ve çeşitli bir diyetin ardından
- ağrıyı ve stresi hafifletmeye yardımcı olabilecek masaj ve ısıl işlemi denemek
- yüzme ve hidroterapi ağrıyı hafifletmeye yardımcı olabilir
MS genellikle ölümcül olmasa da, bir kişinin yaşam kalitesini önemli ölçüde bozabilir. İlişkileri ve ilgi alanlarını sürdürmek için adımlar atmak, bir kişinin ruh halini ve sağlığının diğer yönlerini iyileştirmeye yardımcı olabilir.
Bakım ve destek
Bazen, bir kişi ileri düzeyde MS ile yaşarken ek yardıma ihtiyaç duyar. Bu, palyatif bakım, evde yardım veya diğer bakım türlerini içerebilir.
Palyatif bakım
Palyatif bakım, bir kişinin MS'in ileri bir aşamasında veya başka bir sağlık durumunda daha rahat hissetmesine ve mümkün olan en iyi yaşam kalitesinin keyfini çıkarmasına yardımcı olmayı amaçlamaktadır.
Doktorlar, hemşireler ve diğer sağlık uzmanlarından oluşan bir ağ palyatif bakım sunabilir.
Bu tür bir bakım, fiziksel, duygusal, ruhsal ve sosyal ihtiyaçları hesaba katabilir. Aynı zamanda hem MS hastası hem de ailesi ve arkadaşları için destek sağlayabilir.
Evde bakım
MS'li birçok kişi kendi evlerinde yaşamaya devam edecek, ancak semptomlar ilerledikçe ekstra yardıma ihtiyaçları olabilir. Evde bakım, zihinsel olarak tetikte olan ancak günlük fiziksel görevleri yerine getirmekte güçlük çeken daha genç insanlara uygun olabilir.
Kişi bir aile ve arkadaş ağına sahip olabilir ve sosyalleşmekten ve zihinsel olarak uyarıcı faaliyetlere katılmaktan yararlanabilir.
Evde bakım, artık bir bakım tesisine ihtiyaç duydukları sıklıkta erişemeyenlere yardımcı olabilir. Ayrıca yaşam kalitelerinin korunmasına da yardımcı olabilir.
Evde bakım, ileri düzeyde MS hastası, bir sağlık mesleği mensubu ve genellikle sevdiklerini veya bakıcılarını içeren kişiselleştirilmiş bir bakım planı tasarlamayı içerecektir.
Hizmetler şunları içerebilir:
- vasıflı hemşirelik bakımı
- sosyal Hizmetler
- günlük aktiviteler ve ev işlerinde yardım
- çocuk bakımı konusunda yardım
- rehabilitasyon hizmetleri
Yetişkin günü programları
Yetişkinler günü programları genellikle duygusal ve fiziksel refahı destekleyen etkinliklere odaklanır; insanların herhangi bir fiziksel işlevsellik düzeyinde katılabileceği ve zevk alabileceği etkinlikler de buna dahildir.
Bu şekilde, ileri düzey MS hastaları, durumları kötüleşmeden önce keyif aldıkları uyarıcı etkinliklere katılabilir ve yaşadıkları fiziksel değişiklikleri barındıran yeni hobiler öğrenebilirler.
Yardımlı yaşam düzenlemeleri
Yardımlı yaşam, ileri MS hastası ve kişinin yaşam kalitesini etkileyen diğer rahatsızlıkları olan bir kişi için sürekli olarak pratik destek ve tıbbi denetim sağlar.
Bazı destekli yaşam hizmetleri şunları içerir:
- 24 saat personel varlığı
- günlük yaşam aktivitelerine yardım
- bakım koordinasyonu ve rehabilitasyon hizmetlerinin sağlanması
- ilaç yönetimi
- rekreasyonel aktiviteler
- yemekler
- temizlik ve çamaşırhane hizmetleri
Genç insanlar genellikle yardımlı yaşama ihtiyaç duymazlar. Hareket halinde olan ancak bazı faaliyetlerde yardıma ihtiyaç duyan yaşlı yetişkinler için yararlı olması daha olasıdır. Kişi genellikle bu tür bir konaklamada yaklaşık 24 ay kalacaktır.
Yardımlı yaşama yaklaşımları, bir kişinin nerede yaşadığına bağlı olarak değişecektir. Bir doktor veya başka bir sağlık uzmanı, yerel hizmetler hakkında daha fazla bilgi sağlayabilir.
Bakım evleri
Huzurevleri, evde bakım alamayan ancak hastaneye yatmayı gerektirmeyen bir kişinin yaşayabileceği tesislerdir.
Bir huzurevindeki personel, hemşirelik bakımı, tıbbi bakım, rehabilitasyon terapileri ve diğer uzmanlık hizmetleri sağlar.
Darülaceze bakımı
Bir kişi, 6 aylık bir ömür beklentisine ilişkin bir ölüm teşhisi veya tıbbi bildirim almışsa, bakımevinde konaklamaya ihtiyaç duyabilir.
Darülaceze programları, bir durumla ilgili duygusal, ruhsal, fiziksel ve pratik sorunlarla başa çıkmada rahatlık önlemleri ve destek sağlar.
Bir darülaceze, durumu daha şiddetli hale gelirse bir kişiye yardımcı olabilir. Ayrıca bakıcılar için mola süresi sağlayabilir.
Türler: Hangileri şiddetli hale gelebilir?
Aşağıda ele aldığımız dört tür MS vardır. Bazılarının şiddetli olma olasılığı diğerlerinden daha fazladır.
Klinik izole sendrom
Klinik olarak izole sendromlu (CIS) bir kişi MS için tipik olan ancak yalnızca bir kez ortaya çıkabilen semptomlar yaşar.
CIS teşhisi için semptomların en az 24 saat sürmesi ve başka bir nedene bağlı olmaması gerekir. Daha sonraki bir tarihte geri gelirlerse, bir doktor MS'i teşhis edebilir. Bununla birlikte, bu tür semptomlar yalnızca bir kez ortaya çıkarsa, kişi tam bir MS teşhisi için tüm kriterleri karşılamaz.
Bir kişi CIS yaşarsa, doktor daha fazla semptomu önlemek ve relapsing-remitting MS'e (RRMS) ilerlemeyi önlemek için ilaç yazabilir.
Semptomlar yalnızca bir kez ortaya çıkarsa, durum şiddetli hale gelmeyecektir.
RRMS
RRMS, tam veya neredeyse tamamen iyileşme olduğunda alevlenme veya nüks dönemlerini ve remisyon dönemlerini içerir. Daha sonra, açıkça tanımlanmış yeni semptom epizodları ile başka bir alevlenmeyi deneyimlemek mümkündür.
MS'li kişilerin yaklaşık% 80'inde RRMS tanısı vardır.
Remisyon sırasında kişi, durumun ilerlemesini fark etmeyecektir, ancak araştırmalar lezyonların bu zamanda gelişmeye devam edebileceğini bulmuştur.
Hastalık değiştirici tedavi ilaçlarının alınması, özellikle bir kişi onları erken aşamalardan alırsa, RRMS'nin ilerlemesini önlemeye yardımcı olabilir.
RRMS'nin ilerleyen tiplere göre şiddetli hale gelme olasılığı daha düşüktür, ancak zamanla bunu yapabilir.
Birincil ilerleyen MS
Birincil progresif MS (PPMS), net remisyonlar veya alevlenmeler olmaksızın istikrarlı bir şekilde ilerler. Semptomlar zamanla kötüleşir ve bir kişinin önemli bir iyileşme yaşaması olası değildir.
MS teşhisi konan kişilerin yaklaşık% 10-20'sinde PPMS vardır. Durumun ilerleyici bir formu olarak, CIS veya RRMS'den ciddi semptomlara yol açma olasılığı daha yüksektir.
MS hastalarının yaklaşık% 1'i hızla ilerleyen bir türe sahiptir. NINDS'e göre semptomlarını kontrol etmek için agresif veya deneysel tedaviye başlamaları gerekebilir.
Şu anda PPMS'nin ilerlemesini önlemek için etkili bir tedavi yoktur, ancak doku hasarını önlemeye yardımcı olabilecek idebenon adı verilen yeni bir ilacın güvenliğini ve etkinliğini değerlendirmek için denemeler yapılmaktadır.
İkincil ilerici MS
İkincil progresif MS'de, bir kişi başlangıçta şiddetli bir şekilde kötüleşen semptomlara sahip olacak ve bu daha sonra kaybolacak veya azalacaktır. Bundan sonra semptomlar yavaş yavaş geri döner ve giderek daha şiddetli hale gelir.
İlerleyen MS formlarına sahip kişilerin şiddetli semptomlar geliştirme olasılığı daha yüksektir ve yardımlı yaşama ve ek desteğe ihtiyaç duyarlar.
Görünüm
MS teşhisinin konulması endişe verici olabilir, çünkü çoğu MS vakası hafif olsa da, bir kişinin hayatını önemli ölçüde etkileyebilir ve meydana gelen hasar bazen ciddi olabilir.
Bununla birlikte, yardım, yetişkin günü programları, yardımlı yaşam düzenlemeleri, evde bakım ve daha fazlası şeklinde mevcuttur.
MS ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlayan kişilerden destek almak önemlidir. MS Healthline, durumu olan kişilerle bire bir görüşmeler ve canlı grup tartışmaları yoluyla destek sağlayan ücretsiz bir uygulamadır. İPhone veya Android için uygulamayı indirin.
Yeni tedavi seçenekleri, durumun bazı formlarının ilerlemesini yavaşlatmada etkili olduğunu kanıtlamaktadır. Ek olarak, MRG teknolojisindeki ilerlemeler, tedaviye daha erken bir aşamada başlanabilmesi için daha önce tanı konulmasını mümkün kılmıştır.
MS teşhisi konan bir kişi, iyi bir yaşam kalitesini sürdürmelerine yardımcı olabilecek mevcut tüm tedavi ve yaşam tarzı seçenekleri hakkında doktorlarıyla konuşmalıdır.
