Multipl skleroz yaşam beklentisini nasıl etkiler?
Multipl skleroz, merkezi sinir sistemini etkileyen uzun süreli bir durumdur. Semptomların şiddeti hafiften zayıflatmaya kadar değişebilir. Nadir durumlarda, kişi yürüme ve konuşma yeteneğini kaybedebilir.
Multipl skleroz (MS) ilerleyici bir hastalıktır, bu da giderek kötüleştiği anlamına gelir. Bununla birlikte, türe bağlı olarak, remisyonları ve alevlenmeleri de içerebilir, böylece insanlar semptomlar tekrar ortaya çıkmadan önce bir süre daha iyi hissederler.
MS'in ilk semptomları tipik olarak 20 ila 40 yaşları arasında ortaya çıkar ve ilerleme büyük ölçüde değişir.
MS semptomları günlük aktiviteleri etkileyebilir ve kişinin yaşam kalitesini düşürebilir. Bununla birlikte, son yıllardaki tıbbi gelişmeler, MS için görünümün hızla geliştiği anlamına gelmektedir.
MS'in aşamaları ve nasıl ilerlediği hakkında buradan daha fazla bilgi edinin.
Yaşam beklentisini etkileyen faktörler
Yaşam beklentisi tahminleri, MS'in insanları farklı şekillerde etkilemesi ve bu duruma sahip kişiler için görünümün hızla gelişmesi nedeniyle değişiklik göstermektedir.
Ulusal Nörolojik Hastalıklar ve İnme Enstitüsü'ne (NINDS) göre, MS'li bir kişi artık durumu olmayan bir kişi kadar uzun yaşamayı bekleyebilir.
Ulusal MS Derneği, nadir durumlarda, durum hızla ilerlediğinde ölümcül olabileceğini not eder. MS'in bir kişinin hayatını 7 yıl kısaltabileceğini tahmin ediyorlar.
2013 yılında bilim adamları dergide bildirdi Nöroloji MS'li kişilerin yaşam beklentisinin, durumu olmayanlara göre yaklaşık 7 ila 14 yıl daha düşük olduğu.
Geçmişte, doktorlar MS'nin tedavi edilemez olduğunu düşünüyorlardı. Bununla birlikte, son 2 ila 3 on yılda, MS'in ilerlemesini yavaşlatan ve bazı kişilerde semptomları daha etkili bir şekilde yönetebilen yeni tedaviler ortaya çıktı.
Yeni "hastalık değiştirici" terapiler (DMT'ler) ve rehabilitasyon stratejileriyle, MS'li birçok kişi geçmişte mümkün olandan daha aktif yaşamlar yaşamayı bekleyebilir.
Araştırmacılar, bir kişinin hayatını kısaltan şeyin genellikle MS'in doğrudan etkisi olmadığını, ortaya çıkabilecek komplikasyonlar veya MS ile ilgili olmayan diğer durumlar olduğunu öne sürüyorlar.
MS hastası olan bir kişinin yaşam beklentisini çeşitli faktörler etkileyebilir. Bunlar şunları içerir:
- sahip oldukları MS türü
- semptomların başladığı yaşları
- semptomlarının ciddiyeti
- semptomlar ne kadar hızlı ilerliyor
- işaret fişekleri arasındaki sürenin uzunluğu
- ne tedavi görüyorlar
- gelişen komplikasyonlar
- kişinin yaşam kalitesi
MS'li çoğu kişide relapsing-remitting MS (RRMS) vardır. Semptomlar ilk ortaya çıktıktan sonra, ortalama olarak 2 yılda bir nüksetme yaşarlar. Nüksler arasında durumları sabit kalır.
İkincil progresif MS (SPMS), progresif bir MS türüdür. İlk başta, bir kişi alternatif işaret fişekleri ve iyileşme dönemleri yaşayacaktır. Bununla birlikte, zamanla, daha az ani nüks göstermeye başlayacaklar, ancak semptomlarda sürekli olarak kötüleşecekler.
Birincil progresif MS (PPMS) yalnızca semptomların ilerlemesine sahiptir ve remisyon yoktur. MS'in ilerleyen formları daha şiddetli olabilir ve tedavisi daha zor olabilir.
Ulusal MS Derneğine göre, MS hastalarının çoğu fiziksel ve diğer yeteneklerinde bir miktar kayıp görecektir, ancak bu duruma sahip kişilerin yaklaşık üçte ikisi yürüyebilmektedir.
Zamanla, MS hastası olan bazı kişilerin düşmeleri önlemek ve enerji tasarrufu yapmalarına yardımcı olmak için sopa veya yürüteç gibi bir yardıma ihtiyacı olabilir.
Bununla birlikte, yakın zamandaki ve devam eden tıbbi gelişmeler, MS'li bir kişinin bakış açısının hızla geliştiği ve aynı zamanda durumu olmayan biri kadar uzun yaşama şansının da arttığı anlamına gelir.
Hastalık değiştirici tedaviler
Son 20 ila 30 yıldaki araştırmalar, tekrarlayan MS'te meydana gelen spesifik değişiklikleri hedefleyen tedaviler üretti. Uzmanlar bu tedavileri hastalık modifiye edici tedaviler (DMT'ler) olarak adlandırıyorlar.
Bir kişi MS'in erken aşamalarından itibaren bir DMT kullanıyorsa, hastalığın tekrarlamasını önlemeye ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabileceğine dair güçlü kanıtlar vardır.
Amerika Birleşik Devletleri Gıda ve İlaç Dairesi (FDA), MS ile kullanım için bir düzineden fazla DMT'yi onayladı. 2018'de Amerikan Nöroloji Akademisi (AAN), MS'i tedavi etmek için DMT'lerin kullanılması için yeni yönergeler yayınladı.
Kılavuzlar, muhtemelen kortikosteroidlerle kombinasyon halinde birinci basamak tedavi olarak ve devam eden bir tedavi olarak bir DMT kullanılmasını önermektedir.
DMT'ler şunları içerir:
- glatiramer asetat (Glatopa)
- interferon b-1a (Avonex, Rebif)
- interferon b-b (Betaseron, Extavia)
- dimetil fumarat (Tecfidera)
- Fingolimod (Gilenya)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- siponimod (Mayvent)
- mitoksantron (Novantrone)
- natalizumab (Tysabri)
İnsanlar bunların bir kısmını ağız yoluyla alabilir, bazıları enjekte edilebilir ve diğerleri bir doktor intravenöz infüzyon olarak verebilir.
Daha önce Novantrone markası altında olan Mitoxantrone, kardiyomiyopati ve doğurganlık sorunları dahil olmak üzere ciddi yan etkilere sahip olabilen eski bir DMT'dir.
AAN yönergeleri, bir kişiye yönelik risk ilacın sunabileceği faydadan daha büyükse doktorların mitoksantron reçetelemekten kaçınmasını önermektedir.
Bu ilacı kullanan kişiler, başka bir seçeneğe geçme konusunda doktorlarıyla konuşmak isteyebilirler. Bununla birlikte, ilaç değiştirmenin de olumsuz etkileri olabilir.
Doktorlar bir kişiye ihtiyaçları ve tercihleri hakkında sorular sorabilir. Yan etkileri izleme ve bireyin ilerlemesini değerlendirmek için düzenli kontrollere katılma ihtiyacını netleştirebilirler.
Hedefe yönelik tedavi
İnsanlar MS'e ve tedavilere verdikleri tepkilerde farklılık gösterdiğinden, doktorlar ve araştırmacılar artık kişilere uygun ilaçları hedeflemenin yollarına odaklanıyor. Bu, MS'te rol oynayabilecek genlerdeki varyasyonların tanımlanmasını içerir.
Belirli bir gene verilen hasar, bir kişi için semptomlara neden olursa, örneğin, o geni hedeflemek etkili tedavi sağlayabilir ancak diğer genlere daha az gereksiz zarar verebilir.
Bir kişi tedavi seçeneğinin yardımcı olmadığını fark ederse, başka bir tür denemek için doktoruyla konuşmak isteyebilir.
MS nükslerini tanımak
MS, remisyon ve nüks dönemlerini içerir. Nüks veya alevlenme, semptomların bir iyileşme döneminden sonra aniden geri dönmesidir. Bir remisyon döneminde semptomlar azalabilir veya kaybolabilir.
DMT'ler nükslerin sıklığını ve şiddetini azaltabilirken, yine de meydana gelebilir.
Belirtiler şiddetlenmeden önce nüksetmeyi fark etmek her zaman kolay değildir. Belirtiler herhangi bir uyarı olmadan ortaya çıkabilir.
Nüksetme için olası tetikleyiciler arasında stres ve enfeksiyon bulunur. Bir kişi bu durumlardan birinin meydana geldiğini bilirse, MS semptomları ortaya çıkar çıkmaz tedavi istemeye hazır olabilir.
Kişi aşağıdaki değişiklikleri fark edebilir:
- bulanıklık veya kararma gibi görme
- karıncalanma veya uyuşma gibi duygular
- dikkat etmede zorluk veya görevlere odaklanma gibi düşünme
- mesane kontrolü, idrara çıkma aciliyetinin artmasına neden olur
Doktorun tedaviyi önermeden önce semptomların nüksetmeyi temsil edip etmediğine karar vermesi gerekecektir.
Doktor şunları dikkate alacaktır:
- semptomların ateş veya enfeksiyon olmadan en az 24 saat devam edip etmediği
- semptomların başka olası bir nedeni varsa
Semptomlar bir MS nüksetmesine bağlı gibi görünüyorsa, doktor iltihabı azaltmak için bir kortikosteroid enjeksiyonu önerebilir.
Geçmişte, kortikosteroidler MS tedavisinde anahtar bir rol oynamıştır. Bununla birlikte, insanlar onları uzun süreli kullanırsa, olumsuz etkilere sahip olabilirler ve bazı yeni ilaçlardan daha az etkili olabilirler.
MS ile diğer koşulları yönetme
MS ile birlikte başka sağlık sorunları ortaya çıkabilir. Bu komplikasyonları önlemek veya yönetmek, bir kişinin yaşam kalitesini ve yaşam beklentisini iyileştirmeye yardımcı olabilir.
2015 yılında ortaya çıkan sistematik bir inceleme, doktorlar MS hastası olmayanlarla karşılaştırdığında MS'li kişilerde aşağıdaki koşulların "makul derecede yaygın" olduğunu ve risklerin yaşla birlikte arttığını ortaya koymuştur.
- iskemik kalp hastalığı
- konjestif kalp yetmezliği
- yüksek tansiyon
- inme
- yüksek kolestorol
- şeker hastalığı
Araştırmacılar, tedavi stratejilerini etkileyebileceğinden, bağlantının ne kadar önemli olabileceğini doğrulamak için daha fazla kanıt istedi.
Bu komplikasyonların daha yüksek insidansı MS'in kendisinden değil, MS hastalarında daha yaygın olan risk faktörlerinden kaynaklanıyor olabilir.
Örneğin hareketliliğin azalması aşırı kiloya neden olabilir ve bu da kardiyovasküler hastalık ve diyabet riskini etkileyebilir. Denge sorunları da düşme riskini artırabilir. Bu da bir kişinin yaşam beklentisini etkileyebilir.
Bu sorunları ele alma stratejileri, bir kişinin yaşam kalitesini ve komplikasyon riskini iyileştirmeye yardımcı olabilir.
Örnekler şunları içerir:
- uygun fizik tedavi
- sağlıklı bir diyet
- düşmeyi önlemek için tutunma çubukları gibi evde uyarlamalar ve yardımlar
MS için sağlıklı bir diyet hakkında daha fazla bilgi için burayı tıklayın.
Birçok uzun vadeli hastalıkta olduğu gibi, MS'li bir kişinin depresyon geliştirme şansı daha yüksek olabilir. Mümkün olduğunca aktif olmak, aile ve arkadaşlarla zaman geçirmek ve bir destek grubuna katılmak, bunların hepsi bunu önlemeye yardımcı olabilir.
Günlük aktiviteleri ve yaşam kalitesini iyileştirmek
MS, bir kişinin hareketliliğini etkiler ve düşme riskini artırır.
Yayınlanan bir çalışma BMJ MS hastalarının yüzde 52 ila 63'ünün 3 ila 6 aylık dönemlerde en az bir kez düştüğünü ve bunun ağrı, rahatsızlık ve tekrar düşme korkusu ile sonuçlandığını belirtiyor.
Rehabilitasyon, davranışları değiştirmeye, fiziksel güveni ve aktivite düzeylerini artırmaya ve bir kişinin yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabilir.
2012 yılında, İsviçre'deki bir rehabilitasyon merkezinden araştırmacılar, bir kişinin günlük aktivitesi, bağımsızlığı ve yaşam kalitesi üzerindeki olumsuz etkiyi azaltmak için "kapsamlı rehabilitasyon müdahaleleri" geliştirilmesini tavsiye ettiler.
Şunları yapan programlar önerdiler:
- bireyin ihtiyaçlarına uygun
- düşük ila orta yoğunlukta başlayın
- Daha fazla zarar riskini azaltmak için düzenli dinlenme süreleri içerir
Bireysel ihtiyaçlar şunlara bağlı olacaktır:
- semptomların şiddeti
- MS aşaması
- bir kişinin işleyiş yeteneği
- kişisel dilek ve ihtiyaçlar
Araştırma ekibi, rehabilitasyonun hem zihinsel hem de fiziksel sağlığa fayda sağlayabileceğini öne sürdü. Aynı zamanda MS hakkında birey ve bakıcıları ile eğitim ve bilgi paylaşımını da içermelidir.
Egzersizden yararlanma
MS ile fiziksel aktivite seviyelerini artırmak veya sürdürmek, bir dizi kısa ve uzun vadeli fayda sağlayabilir.
Ulusal MS Derneği, bazı egzersiz türlerinin aşağıdakileri iyileştirmeye yardımcı olabileceğini not eder:
- kardiyovasküler sağlık
- Fiziksel gücü
- mesane ve bağırsak fonksiyonu
- enerji seviyeleri
- ruh hali
- sosyal hayat
Düşük aktivite seviyeleri ise şunlara katkıda bulunabilir:
- kalp hastalığı
- Kas Güçsüzlüğü
- düşük kemik yoğunluğu
- verimsiz nefes alma
- depresyon
Bunların azaltılması, bir kişinin yaşam beklentisini iyileştirmeye katkıda bulunabilir.
Hedefli egzersiz programları şunları iyileştirebilir:
- Yürümek, diğer egzersizlerin yapılmasını da kolaylaştırır
- denge, düşmeden kaynaklanan zarar riskini azaltır
Uygun faaliyetler şunları içerebilir:
- yoga veya tai chi
- yüzme
- Su aerobiği
- bisiklet sürmek
- dans
- Bahçıvanlık
- aktif ev işleri
İhtiyaçlar ve yetenekler bireyler arasında ve gerileme ve alevlenme zamanlarında değişebilir.
Mümkünse, terapistlerin MS hastaları için tasarladıkları bir program veya MS ve onun fiziksel ihtiyaçları ve talepleri konusunda farkındalığa sahip bir eğitmen bulmak en iyisidir.
Kişi, doktoruna uygun programlar, egzersizler ve diğer destek ve rehabilitasyon türleri hakkında sorular sorabilir.
Görünüm
MS ciddi, ömür boyu süren bir hastalıktır ve birlikte yaşamak zor olabilir. Geçmişte, daha düşük bir yaşam beklentisine katkıda bulunmuştur.
Bununla birlikte, son birkaç on yılda, yeni ilaçlar ve rehabilitasyon teknikleri, MS ile daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olmayı mümkün kılmaktadır ve birçoğu için yaşam beklentisi, durumu olmayan bir kişininkiyle aynıdır.
MS tanısının konulmasının ve MS ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlayan bir destek sistemine sahip olmak hayati önem taşır. MS Healthline, bire bir görüşmeler ve bunu alan kişilerle canlı grup tartışmaları yoluyla destek sağlayan ücretsiz bir uygulamadır. İPhone veya Android için uygulamayı indirin.
