Gözlerimden: Görünmez bir hastalıkla yaşamak

Bir ömür boyu sürecek maceraya atılmış 26 yaşında zinde, sağlıklı ve aktif bir kadındım: New York'ta bir aileyle çalışmak için para alıyordum. Ancak, sadece 6 hafta sonra Avustralya'ya eve dönmek zorunda kaldığımda hayatım altüst oldu.

Vücudumun daha önce yapabildiği şeyleri yapamayacağını kabul etmeliydim.

Son derece rahatsız oldum ve döndüğümde gizemli bir hastalıkla hastanede 1 ay geçirdim.

Ayağa kalkamıyor veya yürüyemiyordum ve sürekli baş dönmesi, mide bulantısı, şiddetli beyin sisi, kronik yorgunluk, migren ve bayılma yaşadım.

Doktorlar, diğer şeylerin yanı sıra, makineler kan basıncımı ve oksijen seviyemi izlerken bir yatağa bağlandığım ve çeşitli açılarda eğildiğim bir "eğimli masa" testi emretti.

Sonunda kendimden geçtim. Vücudum felç olmuştu ve beynim vücuduma doktorun talimatlarına cevap vermesini söylüyor gibiydi. Ama cevap vermiyordum. Dua etmeye başladım.

Diğer beş doktor ve hemşire içeri girdi ve bana her şeyin yoluna gireceğine dair güvence verdi.

Ancak kısa bir süre sonra, postural ortostatik taşikardi sendromu (PoTS) teşhisi koydular. PoTS yıllarca teşhis edilemeyeceği için gerçekten tanı konan şanslılardan biriydim.

PoTS, parasempatik ve sempatik sinir sistemi arasında yanlış iletişimin meydana geldiği otonom sinir sistemini etkileyen bir durumdur. Bu sistemler, beyinden vücudun geri kalanına giden ana sinir olan vagus sinirini oluşturur.

Esasen, vücudun "savaş ya da kaç" ve "dinlen ve sindir" işlevlerini düzenlemesini engeller, bu da bazen kalbe veya beyne kan akışının azalmasına neden olabilir.

Hayatıma etkisi

Hayatım tamamen değişti. Bağımsız, zinde ve aktif bir insan olmaktan her gün bir kamyonun bana çarptığını hissetmeye başladım. Taşikardi (çok yüksek kalp hızı), baş dönmesi, migren ve mide bulantısı sabitti ve dik durmak vücudum ve beynim için yepyeni bir şey gibi geldi.

Bu durumun ilk birkaç günü en zor gündü ve bunu kabul etmek gerçek bir sınavdı.

Ama vücudumun daha önce yapabildiği şeyleri yapamayacağını kabul etmeliydim. Bunu anlamak ve her günü geldiği gibi almayı öğrenmek için beynimi zihinsel olarak yeniden programlamalıydım.

PoTS ile ilgili çoğu çalışma, yaşam tarzı değişikliklerinin ve zamanın durumu iyileştirmeye yardımcı olabileceğini önermektedir, ancak bilinen bir tedavi yoktur. Günlük hayatım, taşikardi, mide bulantısı, baş dönmesi, migren, sıcak basması, presenkop ve çeşitli kombinasyonlarda beyin sisi ile uğraşırken (yapabilseydim) yataktan kanepeye ve tekrar geri hareket etmekten oluşur.

Semptomlarımı azaltmak için kalp atış hızımı düşürmek için ilaçlar, antinausea tabletleri, baş dönmesi tabletleri ve araba hastalığı ilaçları [alıyordum]. Bu olamaz, diye düşündüm kendi kendime. Bir alternatif olmalıydı.

Durumu araştırmaya, tetikleyicilerimi öğrenmeye, vücudum hakkında daha fazla şey anlamaya ve elimden geldiğince günlük semptomlarla kendime yardım etmeye başladım.

Tamamlamam gereken bir görev ve ulaşmak istediğim hedefler vardı ve hiçbir şeyin beni durdurmasına izin vermeyecektim.

Otoimmün beslenme protokollerini araştırdım ve paleo diyetine ve ardından bitki bazlı diyete geçtim. Şeker, nişasta ve buğdayı kestim ve organik ve alkali bir rejime geçtim. Kocaman benim için dönüş.

Oksijen ve kan akışını artırmak için düzenli akupunktur yapmaya başladım, bu da migrenimi, mide bulantımı ve baş dönmesini azaltacaktı. Ayrıca, iyileştirici Iyengar yoga yapmaya, kaslarımı şartlandırmaya ve vücudumun bayılmadan nasıl dik olacağımı yeniden öğrenmeye başlamasına izin vermeye başladım.

Ayrıca, ancak o zaman ilerleme kaydetmeye başlayabileceğimi bilerek, kendimi rahatlık alanımdan çıkarmayı öğrenmek zorunda kaldım.

Postayı toplamak için araba yolumun sonuna yürümek gibi basit görevler küçük kazançlar haline geldi ve yavaş yavaş dışarı çıkmaya başladığımda, halk arasında bir bölüm yaşama endişesi geliştirdiğimi fark ettim, bu da semptomlarımı daha da tetikleyecektir.

Bu kaygı, PoTS semptomlarımı taklit ediyor gibiydi ve bunun tersi de geçerliydi, bu yüzden ikisi arasında ayrım yapmak ve bununla çalışmak için profesyonel yardım almak benim için ileriye doğru büyük bir adımdı.

En kötü senaryo ne olursa olsun her şeyin yoluna gireceği gerçeğine odaklanmaya başladım.

Ayrıca, bir bölüme hazırlanmanın hayatımın bazı bölümlerinde bazı hedeflere ulaşmaya ve normalliği yeniden kazanmaya başlamama yardımcı olduğunu gördüm. Örneğin, yanımda yiyecekler ve elektrolitler taşımaya, kalp atış hızı monitörü takmaya, mide bulantısı için zencefil çiğnemeleri ve tabletler almaya ve kendimi fazla zorlamadığımdan emin olmaya başladım.

Görünmez bir hastalıkla yaşamak

Zihinsel uyarım için, teşhisimi aldıktan sadece birkaç ay sonra bir Master of Teaching kursuna (erken çocuklukta uzmanlaşmış) kaydolmaya karar verdim.

Bu durumun ve herhangi bir disautonominin en zor yanı, bunun "görünmez bir hastalık" olmasıdır. Aslında, birisinin kaç kez "İyi görünüyorsun, hasta görünmüyorsun" dediğini kaybettim.

Bize her zaman bir kitabı kapağına göre asla yargılamamamız öğretildi ve bu şimdi bana ne kadar doğru geldi.

Üniversite hayatı zordur ve kronik bir hastalıkla mücadele edenler bir yana, en sağlıklı insanlar için dolu olabilir. Üniversite hayatını yavaşlayarak, yarı zamanlı kayıt yaptırarak ve öğrenciler için mevcut tüm destek hizmetlerinden yararlanarak gezindim. Ayrıca, bu şart sürüş güvenimi sınırladığından, beni derslere götürmek için ailemin ve arkadaşlarımın desteğini aldım.

Tüm hocalarımı durumum hakkında, ne bekleyecekleri de dahil olmak üzere eğittim - kan basıncımı yükseltmek için sınıfta yemek yemeye veya içmeye ihtiyaç duymak gibi - ve beni bacaklarım duvara dayalı olarak sınıfın arkasında yatarken bulurlarsa , paniğe kapılmamalılar.

Bence eğitmek, iletişim kurmak ve yardım istemek, yapmakta hiç rahat hissetmediğim şeylerdi, ama yapmam gerektiğini öğrendiğim şeylerdi. Genelde yardım eden bendim ama şimdi işler tersine dönmüştü.

Haklarımı savunmak da öğrenmem gereken bir şeydi, özellikle PoTS'nin görünmez bir hastalık olmasıyla. Durumuma daha iyi uyması için son tarih uzatmalarını istedim, bildirimler yaptım ve staj süreleri için pazarlık yaptım. Bu, bedenim tarafından fiziksel olarak kısıtlanmamamı sağladı.

Bütün bunlar, hastalığım ne olursa olsun öğretmen olarak yeteneklerimi sergilemek için gerekliydi.

Erken Çocuklukta Yüksek Lisans, akademik mükemmellik için en yüksek ödül ve doktora tamamlama teklifi ile mezun oldum.

Öğretime dön

Bu arada, Montessori eğitim yönteminde uzmanlaşmış bir anaokulu açma hayalim vardı. New York'a gitmeden önce bir Montessori öğretmeni olarak istifamı sunmuştum ve kendi okulumu açma zamanının geldiğine karar vermiştim.

Avustralya'ya döndüğümde, hastanedeyken bile bu rüya hala hayattaydı ve logo üzerinde çalışılıyordu. Çok uzun süre ayağa kalkamadığım halde, ebeveyn-yürümeye başlayan çocuk programları ve anaokulunu nasıl yürüteceğimi düşünüyordum!

Teşhisimden yaklaşık 7 ay sonra ve yüksek lisans derecemin ilk yılında, bir okula dönüştürebileceğim bir ev bulmaya karar verdim ve burası "Montessori'mi" başlattığım yer.

Mükemmeldi: İşe gitmek için araba kullanmak zorunda değildim, başlamak için bana uygun saatler ve günler çalışabilirdim ve bir alevlenme durumunda nihai rahatlık alanımdaydım.

Şimdi, 6 yıl sonra, şu anda kayıtlı 42 aile ile Pazartesiden Cumaya okulu yönetiyorum. 150'den fazla ailemiz okuldan geçti, eğitim ve yenilikte mükemmellik için çok sayıda ödül kazandık, medyada yer aldık ve hatta devlet kurumları ve Eğitim Bakanlığı ile ortaklık kurduk.

Zamanla, sağlığımı geri kazanmaya devam ettikçe, daha fazlasını yapabildim - ve şimdi hiçbir şey beni durduramayacak.

Geleceğe bakmak

Şu anda semptomlarımı oldukça iyi yönetiyorum. Bununla birlikte, Perth'deki bir tedavi merkezinden döndükten sonra, artık kalp atış hızı değişkenliğimi - yani kalp atışının strese tepkisini - işlevini optimize etmek ve parasempatik ve sempatikim üzerinde kontrolü yeniden kazanmak için eğitmek için çalışmam gerektiğini biliyorum. sinir sistemleri.

Yoga yapıyorum ve düzenli olarak akupunktur yapıyorum, organik bitki bazlı bir diyet uyguluyorum, alternatif tedaviler arıyorum ve ilaçlarımı neredeyse bıraktım.

Hayatın kendisiyle ilgili olarak, gelecek nesillerin yetişmesine yardımcı olma tutkum ve misyonum tüm hızıyla devam ediyor. Benim Montessori'm o kadar gelişiyor ki, daha büyük öncüller bulmamız gerekiyor; dikişlerde patlıyoruz!

Kronik bir durumla başa çıkmak için tek bir işletme yeterli değilmiş gibi, Guide & Grow'a da başladım, bu tamamen ebeveynleri ve eğitimcileri çocukların davranışlarına rehberlik etme ve yaşam becerilerini geliştirmelerine yardımcı olma konusunda eğitmek ve eğitmekle ilgili. Kurs, New South Wales Education Standards Authority tarafından akredite edilmiştir.

Guide & Grow'un ayrıca Guide & Grow TV adında bir YouTube kanalı var ve 5 ay önce kurduğum Facebook grubunun uluslararası olarak 31.000'den fazla üyesi var.

Aklınızı koyduğunuzda her şey mümkündür. Ulaşılamayacak hiçbir şey yok; sadece hedeflerinize ve hayallerinize ulaşmak için çalışmaya devam etmeli, bu sırada birkaç ayar yapmalısınız.

Hayat bir yolculuktur: Sürekli öğreniyoruz ve her zorlukta en büyük nimetler gelir.

none:  astım ilaç-sanayi - biyoteknoloji-sanayi ısırıklar ve sokmalar