Kistik fibroz için ortalama yaşam beklentisi
Kistik fibroz (KF) bir kişinin yaşam kalitesini etkileyebilir ve yaşam beklentisini etkileyebilir. KF'li birinin ne kadar süre yaşamayı bekleyebileceği, yaşına ve durumunun aşamasına bağlıdır.
1980'lerden önce, KF'li insanların yaklaşık yarısı 20'li yaşlarına kadar yaşamıyordu. Bununla birlikte, son birkaç on yılda, bu rahatsızlığı olan insanlar için yaşam beklentisi çarpıcı bir şekilde arttı.
Tedavi ve bakımdaki gelişmeler sayesinde, KF'li insanlar artık çok daha uzun yaşamayı bekleyebilir. Aslında, son araştırmalar 2025 yılına kadar KF ile yaşayan yetişkin sayısının yaklaşık% 75 artacağını gösteriyor.
Cinsiyet, yaşam tarzı seçimleri, herhangi bir enfeksiyon ve bir kişinin sahip olduğu CF gen mutasyonunun türü dahil olmak üzere çeşitli faktörler yaşam beklentisini etkileyebilir.
Bazı araştırmalar, KF'li kişilerin yaşam beklentisi hakkında yararlı olabilecek bilgileri bulduklarını bildirdi. Özellikle bir sağlık planı oluşturmaya ve durumla duygusal olarak başa çıkmaya yardımcı olabilir.
Bu yazıda, yaşlarına ve diğer faktörlere bağlı olarak KF'li kişilerin ortalama yaşam beklentilerine bakıyoruz.
Doğum yılına göre yaşam beklentileri
Kistik Fibrozis Vakfı Hasta Kaydı, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki uzman merkezlerde bakım gören KF'li kişileri izler.
Hasta Kayıt Defteri Yıllık Veri Raporu, doğum yıllarına göre KF'li kişilerin tahmin edilen ortalama hayatta kalma yaşını yayınlar. Ortalama tahmini hayatta kalma yaşı, yaşam beklentisini tahmin etmenin uluslararası kabul görmüş bir yoludur.
Ortalama bir ortalamanın aksine, medyan orta noktayı bir dizi sayı içinde kullanır. KF'li bir kişinin ulaşmayı bekleyebileceği yaşı daha doğru bir şekilde yansıtır.
2017 istatistiklerine göre ortalama tahmini hayatta kalma yaşları:
Veriler ayrıca 2017'de KF ile doğan tüm bebeklerin yarısının 46 yaş ve üzerinde yaşayacağını da gösteriyor.
Diğer istatistikler, 2018'de doğan KF'li bebeklerin% 50'sinden fazlasının ve 2018'de 30 yaşında veya daha büyük KF'li kişilerin% 50'sinin muhtemelen en azından beşinci on yılına ulaşacağını göstermektedir.
CF popülasyonundaki küçük değişikliklerin hesaplamalar üzerinde önemli etkileri olabileceğine dikkat etmek önemlidir. Doğuşta beklenen yaşam süresine ilişkin mevcut rakamlar, bir yıldan diğerine değişebilen tahminlerdir.
Ayrıca, bu tahminler, insanlar yaşlandıkça ortaya çıkabilecek bakım ve tedavide gelişme potansiyelini hesaba katmaz.
Bu rakamların sadece ortalamalar olduğuna dikkat etmek de önemlidir. Bazı insanlar daha uzun yaşayacak. Aslında, KF'li bazı insanlar 70'lerine kadar yaşıyor.
ABD dışında yaşam beklentisi
Bu istatistikler, ABD ve Birleşik Krallık gibi gelişmiş ülkelerdeki mevcut yaşam beklentisi oranlarını yansıtır.
Bununla birlikte, Dünya Çapında Kistik Fibrozis, El Salvador ve Hindistan gibi gelişmekte olan ülkelerde KF'li insanlar için beklenen yaşam süresinin 15 yaşın altında olduğunu göstermektedir.
CF ile yaşam kalitesi
Yaşam beklentisini tartışırken, bir kişinin yaşam kalitesini dikkate almak da önemlidir. Bir bireyin yaşam kalitesini nasıl gördüğü, yaşı ve genel sağlık durumu gibi bir dizi faktöre bağlıdır.
KF'li birçok insan yaşlandıkça sağlık komplikasyonları geliştirir. Bunlardan bazıları yaşam kalitesinin düşmesine ve erken ölüme katkıda bulunabilir.
Olası komplikasyonlar şunları içerir:
- safra kanalı veya bağırsak tıkanıklıkları
- bronşektazi, hava yolu hasarına neden olan bir durum
- bronşit ve zatürree dahil kronik enfeksiyonlar
- şeker hastalığı
- kısırlık, özellikle erkeklerde
- beslenme yetersizlikleri
- osteoporoz, bir tür kemik durumu
- akciğerler ve göğüs duvarı arasındaki boşlukta hava toplanmasını içeren pnömotoraks
- Solunum yetmezliği
Bu komplikasyonların olasılığına rağmen, bazı araştırmalar KF'li insanlar yaşlandıkça yaşam kalitesi algısının iyileştiğini göstermektedir. Çalışma, KF'li 300'den fazla yetişkinin kendi bildirdiği verilere dayanıyordu.
Daha spesifik olarak bulgular, KF'li kişilerin yaşlandıkça tedavi yüklerini farklı algıladıklarını ve "duygusal işleyişlerinin" arttığını göstermektedir.
Ancak bu kişiden kişiye farklılık gösterir. Örneğin, akciğer fonksiyonu daha iyi olan insanlar, akciğer fonksiyonu daha zayıf olan kişilerin derecelendirmelerine kıyasla, yaşam kalitelerini tutarlı bir şekilde daha yüksek olarak derecelendirirler.
Son aşama CF
KF'nin sonraki aşamalarında, komplikasyonlar genellikle insanlar için ciddi sorunlara neden olur. Bu komplikasyonlar tipik olarak akciğerleri etkiler, ancak aynı zamanda şunları da etkileyebilir:
- endokrin (hormon) sistemi
- bağırsaklar
- karaciğer
- pankreas
KF'li insanlar arasında önde gelen ölüm nedenleri solunum yetmezliği ve kronik ilerleyici akciğer hastalığıdır.
Akut pankreatit gibi diğer durumlar ölümcül kalp, akciğer veya böbrek sorunlarına yol açabilir.
Yaşam beklentisini etkileyen faktörler
Bir kişinin yaşam kalitesini ve yaşam beklentisini çeşitli faktörler etkileyebilir. Bunlar şunları içerir:
Yaş
İnsanlar yaşlandıkça, bazıları ölümcül olabilen komplikasyon riski artar.
Bununla birlikte, diğer faktörlerin yaşam beklentisi üzerinde daha büyük bir etkisi olabilir, bu nedenle KF'li bazı insanlar 70'li yaşlarına kadar yaşarlar.
Seks
KF'li kadınlar, durumu olan erkeklerden daha kötü bir görünüme sahiptir. Bazı araştırmalar, bunun KF ile ilişkili diyabetli kadınlarda artan ölüm riskinden kaynaklandığını göstermektedir.
Sağlık durumu
KF'li insanlar için yaşam beklentisi büyük ölçüde geliştirdikleri komplikasyonlara bağlıdır. Daha düşük bir hayatta kalma oranıyla ilişkili koşullar şunları içerir:
- dahil olmak üzere belirli enfeksiyonlar Staphylococcus aureus
- diyabet, kadınlarda
- kadın olmak
- yetersiz beslenme
- düşük vücut kitle indeksi veya BMI
- pankreas yetmezliği
- düşük akciğer fonksiyonu
- sık pulmoner alevlenmeler veya akciğer semptomlarının kötüleştiği bölümler
Gen varyasyonu
Araştırmacılar, bugüne kadar 1700'den fazla mutasyonu keşfettiler. CFTR CF'ye yol açabilen gen. Bazı mutasyonlar diğerlerinden daha şiddetli semptomlara neden olurken bazıları erken ölümle ilişkilendirilebilir.
Örneğin, delta F508 mutasyonu, bilim adamlarının daha kısa bir yaşam beklentisiyle ilişkilendirdiği bir mutasyondur. Bu, mutasyonların yaklaşık% 70'ini temsil eden en yaygın mutasyondur.
Tedaviler
KF için birçok tedavi seçeneği mevcuttur. Çoğu zaman, insanlar semptomlarına ve komplikasyonlarına bağlı olarak bir tedavi kombinasyonu alırlar.
Örneğin, ciddi akciğer sorunları olan kişilerde akciğer nakli gerekebilir. Bu KF'yi iyileştirmese de, bir nakil yaptırmak hayatta kalma ve yaşam kalitesini artırabilir. Bir nakil sonrası 5 yıllık sağkalım oranı yaklaşık% 50'dir.
Solunan antibiyotikler ve diğer ilaçlar dahil olmak üzere daha yeni tedaviler artmıştır ve ileriye dönük yaşam beklentisi oranlarını muhtemelen artırmaya devam edecektir.
Ayrıca, 50 eyalette yenidoğan tarama testlerinin mevcudiyeti, ABD'deki çoğu insanın en erken aşamada tanı ve tedavi alabileceği anlamına geliyor. Genel olarak, insanlar tedaviye ne kadar erken başlarsa, görünümleri o kadar iyi olur.
Diğer faktörler
Diğer bazı faktörler, yaşam beklentisi oranlarında rol oynayabilir. Örneğin, sigara dumanına maruz kalma veya düşük sosyoekonomik durum, erken ölüm riskini artırabilir.
Görünüm
KF'nin tedavisi olmamasına rağmen, durumu olan insanlar artık her zamankinden daha uzun yaşıyor. Kendi bildirdikleri yaşam kaliteleri de önceki on yıllara göre çok daha iyi.
Araştırmacılar KF'ye neden olan genetik mutasyonları araştırmaya ve potansiyel tedaviler ve tedaviler için çalışmaya devam ediyor.
Bilim adamları ilerleme kaydetmeye devam ederken, KF'li kişilerin gelecek hakkında iyimser kalmaya çalışmaları önemlidir.
