Gözlerimden: Otoimmün koşullar
Birkaç otoimmün rahatsızlığım var: Hashimoto tiroiditi, sedef hastalığı ve psoriatik artrit, çölyak hastalığı ve sistemik lupus eritem.
Sağlık uzmanları, otoimmün durumları, normalde bakteri ve virüslerle savaşarak vücudu enfeksiyondan koruyan bağışıklık sisteminin vücudun kendi sağlıklı hücrelerine saldırarak anormal şekilde davrandığında meydana geldiğini tanımlar.
Bu eklemlerde, organlarda, kan damarlarında, tendonlarda, deride ve daha fazlasında iltihaplanmaya neden olur.
Birçok insan buna aşırı aktif bir bağışıklık sistemine sahip olduğunu söyler.
Semptomlardan bazıları birbiriyle örtüşse de, sahip olduğum otoimmün hastalıkların her biri farklı. Eşzamanlı olarak var olurlar ve bu nedenle komorbiddirler.
Bu koşulların hiçbiri bulaşıcı değildir, şu anda hiçbirinin tedavisi yoktur ve nedenleri bilinmemektedir.
Sadece bazı insanların genlerinin onları bu koşullara yatkın hale getirdiğini ve çevresel faktörlerin onları tetiklediğini biliyoruz.
Örneğin, stres, hormonal değişiklikler veya soğuk virüs gibi küçük bir enfeksiyon mayını tetikleyebilir. Diğer insanlar hamilelik, travma veya yaralanma sonrasında otoimmün koşullar geliştirebilir.
Her şeyin başladığı yer
Her şey benim için 14 veya 15 yaşlarındayken başladı ve saç derimde, kulaklarımda ve dirseklerimde kuru cilt oluşmaya başladım.Boş zamanlarımın çoğunu spor yaparak, yüzerek veya bisiklete binerek geçirirken okulumu hokey, tenis ve atletizmde temsil ettiğim için benim için sorun teşkil eden genel ağrılarım ve ağrılarım vardı.
Muhtemelen “büyüyen ağrıların” ve egzamanın bir kombinasyonu olduğu ve bundan büyüyeceğimin söylendiğini hatırlıyorum.
Aslında sahip olduğum şey sedef hastalığıydı, ancak bu teşhisi almam 10-12 yıl sürecekti. Artık sedef hastalığında bağışıklık sisteminin cilt hücrelerinin çok hızlı gelişmesine neden olduğunu ve plak adı verilen ağrılı, kuru yamalar halinde birikebileceğini biliyorum. Sedef hastalığı eklemleri etkileyebilir ve bir artrit şekline dönüşebilir, bana da böyle oldu.
Üniversiteye başladığımda hala belirsiz ağrılar ve sancılar çekiyordum ve her zaman yorgun hissetmeye başladığımda, kampüste bir kliniği ziyaret ettim. Doktor bana birçok öğrencinin salgı bezi ateşine yakalandığını, dinlenmem gerektiğini ve geçeceğini söyledi.
Bu süre zarfında, sporu tamamen bıraktım ve yarı zamanlı çalışmayı ve çalışmayı tamamen yorucu buldum. Geriye dönüp baktığımda, muhtemelen otoimmün semptomlar yaşadığımı düşünüyorum, ancak daha doğru bir tanı koymak için gerçekten enerjiye veya dünyeviliğe sahip değildim.
20'li yaşlarımın başlarında aşırı yorgunluk geri döndü ve bir dizi yeni semptomum da oldu: sürekli üşüme, saçları inceltme, gözlerimin etrafında şişlik, böbrek enfeksiyonları ve aralıklı göğüs ağrısı. Tam zamanlı çalışıyordum ve konsantre olmak, hatta kalkmakta zorlanıyordum.
"Bu, Paris'te tatildeyken, çok yorulduğumda zar zor yürüyebileceğim ve sadece uyumak istediğimde bir noktaya geldi."
Kendimi Notre Dame'deki tüm basamakları yürümeye zorladığımı ve bunun gerçek bir zafer olduğunu hissettiğimi hatırlıyorum, bu benim yaşımdaki bir kişinin kolayca yapabileceği bir şey olmalıydı - özellikle de krosları seven ve 1.500 koşan biri eğlence için metre!
Daha fazla testten sonra, hipotiroidizme dönüşen Hashimoto tiroiditi teşhisi aldım. Bu, bağışıklık sistemi tiroid bezindeki sağlıklı hücrelere saldırdığında ortaya çıkar.
Aksi halde zinde ve sağlıklı bir vejeteryan olarak, yetersiz tiroidin de yüksek kolesterole, dolayısıyla göğüs ağrısına neden olduğu konusunda şok oldum. Doktor, hayatımın geri kalanında her gün yedek tiroid hormonu tabletleri (levotiroksin) almam gerektiğini açıkladı.
Yine de tiroid fonksiyonumu düzenli olarak test ettirmem ve zaman zaman dozu ayarlamam gerekiyor, çünkü benimki hiçbir zaman tam olarak dengelenmemişti. Oldukça karmaşık bir geri bildirim döngüsü var, bu nedenle birçok insan için (ben de dahil), bir tanı koymak ve levotiroksin reçetesi almak, tüm semptomların ortadan kalktığı anlamına gelmez.
Hala seviyelerimin normal aralığın dışında olacağı zamanlar var, bu da beni yorgun hissetmeme ve şişkin gözlerime neden oluyor. Saçlarım da yıkadığımda dökülmeye başlıyor.
Birkaç yıl sonra dirseğimde sertlik oluşmaya başladım. Bir doktor bana bunun büyük olasılıkla tenisçi dirseği olduğunu söyledi, ancak düzelmedi; ve ayak parmaklarım şişmeye başladığımda, muhtemelen gut olduğunu söylediler!
"Sürekli grip olmuş gibiydi"
Bende neyin yanlış olabileceğini araştırmaya başladım. Ellerim ve dizlerim dokunulamayacak kadar ısındığında, ağrılı ve şiştiğinde, doktorum beni psoriatik artrit (PsA) olduğumu doğrulayan bir romatoloğa yönlendirdi.
Sadece 20'li yaşlarımda olmama ve artritin sadece yaşlı yetişkinlerin sahip olduğu bir şey olduğunu düşünmeme rağmen, nihayetinde bir teşhis konulması aslında bir rahatlama oldu. Bende yanlış bir şey olduğundan şüphelenen, hatta tıbbi randevulara gitmemi zorlaştıran bir işverenle uğraşıyordum.
Romatolog, mide-bağırsak sorunları gibi yan etkilere neden olduğu için tahammül edemediğim diklofenak reçete etti.
Metotreksat ilacını başlatmayı tartıştık, ancak çok sayıda yan etkisi var ve çocuk sahibi olmayı planlayan insanlar tarafından kullanımına kısıtlamalar getiriliyor. Ben de aleyhine karar verdim.
Sırada sülfasalazin vardı, ama ona karşı alerjik bir reaksiyonum vardı. Baş dönmesi, nefes almada zorluk, anksiyete, kurdeşen, terleme, kırmızı ve şişmiş bir yüz ve boğazda şişlik yaşadım.
Romatoloğum daha sonra anafilaktik bir reaksiyon yaşadığımı ve acil servise gitmem gerektiğini doğruladı.
Birkaç yıl sonra başka bir alerjik reaksiyonum oldu; bu sefer trimetoprim denen bir ilaca. O zamandan beri, sülfasalazin ve trimetoprimin, sülfonamidler adı verilen aynı ilaç ailesinde olduğunu ve bunlara alerjinin lupusu işaret edebileceğini öğrendim.
Bu deneyimleri takiben, herhangi bir yeni ilaç alma konusunda isteksizdim. Bu yüzden, birkaç yıl boyunca, romatoloğumu dizlerimin aspirasyonu için görmeye devam ederken parasetamolden daha güçlü bir şey almadım, bu, eklemlere uzun bir iğne sokarak sinoviyal sıvı birikimini çekmeyi içeriyor.
Benim için en zorlu zaman, 30'lu yaşlarımın başında, yeni ve daha zayıf semptomlar almaya başladığım dönemdi. PsA'dan gelen şiş eklemlerin yanı sıra kaslarımda ve tendonlarımda ağrı ve şişlik yaşamaya başladım.
"Bazen o kadar zayıf hissettim ki, bir kat merdiveni tırmanmak zordu ve bunu dinlenmek için durmadan yapamadım."
Sürekli grip olmuş gibiydi. Vücudum çok ağır hissederdi ve uzun süre sandalyede oturmak çok büyük bir çaba olurdu. Biraz kestirirsem, dinlenmiş ve gitmeye hazır bir şekilde uyanmazdım; Sonrasında sık sık daha kötü hissettim. Sıradan yorgunluk ile yorgunluk arasındaki fark buydu ve bu şimdiye kadar yaşadığım en kötü yorgunluktu.
Tedavi için tekrarlanan tıbbi randevulara uymak zorunda kalırken tam zamanlı çalışıyordum. Bir şey için test edilirdim, test normale dönerdi, yeni bir randevu almam gerekir, yeni testler sipariş edilirdi, sonra onlar normale dönecekti. Bu en az 2 yıl sürdü.
Teşhiste süreklilik yok gibi görünüyordu ve hatta önümde bir doktor Google semptomlarım vardı. Birleşik Krallık'ta yaşıyorum ve sayısız iyi deneyime sahip olan Ulusal Sağlık Hizmetinin (NHS) güçlü bir destekçisiyim. Ancak o sırada, kayıtlı olduğum ameliyat gerekli standartları karşılamıyordu, bu yüzden Bakım Kalite Komisyonu sonunda onu kapattı.
Semptomlarımın artritten farklı olduğunu ve nedeninin başka bir enflamatuar durum olması gerektiğini biliyordum, bu yüzden diğer otoimmün hastalıkları okumak için çok zaman harcadım. Ağız ülserleri, hafıza sorunları ve yüzümde bir kelebek döküntüsü yaşamaya başladığımda, lupus olabileceğinden şüphelenmeye başladım.
Lupus ultraviyole ışıkla tetiklenebilir ve fark ettiğim bir şey tatilde sık sık hasta hissedeceğimdi. Birkaç kan testi yaptıktan sonra, bir romatolog nihayet sistemik lupus eritematozus teşhisini doğruladı.
Bu, kimsenin almak istemeyeceği bir teşhis olmasına rağmen, tuhaf bir şekilde umutlandım; en azından doğrulanmış bir tanı aldım ve tedaviye odaklanabildim.
Romatolog ve romatoloji hemşiresi inanılmaz derecede destekleyiciydi. Tedavi seçeneklerini tartıştık ve bana D vitamini, folat (folik asit) ve hidroksiklorokin reçete ettiler. İkincisi ile ilgili sorunlar yaşadıktan sonra bana metotreksat reçete ettiler - 20'li yaşlarımda almamaya karar verdiğim ilacın aynısı.
Otoimmün hastalıkları tedavi etmenin ana yolu, immün baskılayıcı ilaçlar vermektir. Ancak benim durumumda bu otoimmün hastalıklara ek olarak selektif IgA eksikliğim de var. Bu muhtemelen doğduğum bir bağışıklık yetersizliği ve beni başta bağırsak ve solunum yolu olmak üzere belirli enfeksiyon türlerine karşı daha duyarlı hale getiriyor.
Senin şeylere odaklan Yapabilmek hala yap
Sigara içmiyorum ama son 10 yılda bronşit (iki kez), larenjit, bademcik iltihabı (birkaç kez) ve zatürree geçirdim. Bunun bir sonucu olarak, bağışıklık sistemimi daha da baskılayacak ilaçları alma konusunda süregelen endişelerim var.
Bağışıklığı baskılayan ilaçlar almaya kıyasla sürekli iltihaplanma (daha fazla eklem hasarı ve daha yüksek kardiyovasküler hastalık riski) potansiyel risklerini tartmak benim için süregelen bir ikilem olmuştur.
İlaca karşı alerji geliştirmek gerçek bir endişe kaynağıdır ve metotreksat diğerleri tarafından iyi tolere edilse de, geçmiş deneyimlerime dayanarak bu ilacı başlatmak için endişeliydim.
Tanı koymaya çalışmak benim için uzun ve sinir bozucu bir yolculuk oldu ve bu genellikle otoimmün rahatsızlıkları olan insanlar için geçerlidir - özellikle de birçok başka durumu taklit edebilen lupus.
Bir otoimmün rahatsızlığınız olabileceğini düşünüyorsanız veya zaten varsa ve bir saniyenizi geliştirmiş olabileceğinizi düşünüyorsanız, bir doktora antinükleer antikor (ANA) testi yapmayı düşünüp düşünmeyeceklerini sorun.
Bu test, kandaki antinükleer antikorları tespit eder ve otoimmün hastalık için bir göstergedir.
Diğer faktörler de pozitif bir ANA sonucuna katkıda bulunabilir, bu nedenle sonuçları bir doktorla tartışmak önemlidir, böylece semptomlarınızı dikkate alabilir ve başka testleri düşünebilirler.
Otoimmün hastalık hayatımı büyük ölçüde etkiledi; Bas gitarı bırakmamdan, telleri tutamadığım için dizlerimde ve tendonlarımda sörf yapmaya devam etmek için gereken güç ve esnekliğe sahip olmamaya kadar.
Ancak, bir işaret fişeği almadığım sürece (su ısıtıcısını kaldırmak bile zor olsa da), yine de bisikletime binebilir, yüzebilir ve (nazikçe) davul çalabilirim. Ayrıca çok destekleyici bir ortağım ve anlayışlı bir işverenim var.
Hala yaptığım şeylere odaklanmaya çalışıyorum Yapabilmek eklemlerime ve tendonlarıma daha fazla zarar gelmesini önlemek için romatoloğumla birlikte çalışıyorum.
