MS'li bir kişinin görünümü nedir?
Multipl skleroz, merkezi sinir sisteminin dejeneratif bir hastalığıdır. Kök neden bilinmemektedir, ancak meydana gelen sinir hasarından bağışıklık sistemi sorumludur.
Miyelin adı verilen bir madde kaplaması sinir liflerini korur. Multipl sklerozda (MS) demiyelinizasyon meydana gelir. Bu, bağışıklık sisteminin sinir liflerinin miyelin kaplamasını yok ettiği süreçtir.
Miyelin, bir sinir lifi veya aksonun çekirdeğini yalıtır ve çevreler. Aksonda hasar meydana geldiğinde, sinyallerin sinirler boyunca hareket etmesini engeller. MS ayrıca sinirlerin kendilerinin dejenere olmasına neden olur. Bu hareket, konuşma ve düşünce süreçlerini etkileyebilir.
Ulusal MS Derneği'ne göre, Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık bir milyon insan şu anda MS ile yaşıyor. Ulusal Nörolojik Hastalıklar ve İnme Enstitüleri, ABD'de 250.000-350.000 kişinin MS hastası olduğunu tahmin ediyor, ancak tam olarak kaç tane olduğunu bilmenin zor olduğunu belirtiyorlar.
Bu yazıda MS ile yaşamanın etkisine ve durumu nasıl yöneteceğimize bakacağız.
MS ile Outlook
MS ile yaşamak zor olabilir. Durum tahmin edilemez ve semptomlar gelir ve gider.
Bu, bir kişinin - ve etrafındakilerin - ne olacağını bilmesini zorlaştırabilir.
Durumun devam eden yorgunluğu ve ağrısı enerjiyi tüketebilir, cinsel işlev bozukluğu ilişkileri etkileyebilir ve hareket ve koordinasyon zorlukları günlük işlevi bozabilir.
MS insanları farklı şekillerde etkileyebilir. Bazı insanlar yavaş yavaş ilerleyen semptomlar yaşarken, diğerlerinin semptomları aşamalı olarak gelişir. Relapsing-remitting MS (RRMS) kişilerde semptomlar, daha şiddetli bir duruma dönmeden önce uzun süre azalabilir. Bir kişinin birincil veya ikincil ilerleyen MS'si varsa, semptomlar giderek daha şiddetli hale gelecektir.
NINDS'e göre MS nadiren ölümcüldür ve çoğu insan MS'siz bir kişiyle aynı yaşam süresine sahip olmayı bekleyebilir. Birkaç kişinin yürümesini, konuşmasını ve yazmasını engelleyen semptomları olacak, ancak çoğu insan bunları yapmaya devam edecek. Ancak zamanla bazılarının baston gibi yardımcı bir cihaza ihtiyacı olabilir.
Ancak bu, MS türüne ve gördükleri tedaviye bağlıdır.
İnsanların yaklaşık% 1'i, nispeten kısa bir zaman aralığında şiddetli semptomlara yol açma olasılığı daha yüksek olan, hızla ilerleyen bir MS tipine sahip olacaktır.
Çoğu insan, özellikle uygun destekleri varsa, MS ile iyi bir yaşam kalitesine sahip olabilir. Bununla birlikte, bir kişinin yaşam kalitesini korumak için yaşam tarzında düzenlemeler yapması gerekebilir.
Yaşam tarzı ipuçları
MS'in tedavisi yoktur, ancak tedavisi mevcuttur.
RRMS'li kişiler için, doktor, alevlenmelerin sayısını azaltabilen ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilen ilaçları erken aşamalardan yazabilir.
Steroidler gibi ilaçlar, iltihabı ve şiddetli bir atağın etkisini azaltmaya yardımcı olabilir. Diğer ilaçlar mesane kontrolündeki değişiklikler, yorgunluk ve kaşıntı gibi komplikasyonlara yardımcı olabilir.
Bazı yaşam tarzı değişiklikleri, bir kişinin durumunu yönetmesine de yardımcı olabilir.
İşte bazı ipuçları:
- Besleyici, az yağlı, yüksek lifli ve dengeli bir diyet yapın. Bu, MS'li kişilerde tipik olan bağırsak ve mesane kontrolü sorunlarını gidermeye yardımcı olabilir ve yüksek tansiyon gibi başka sağlık sorunlarının önlenmesine yardımcı olabilir. Özel bir diyete başlamadan önce bir doktora danıştığınızdan emin olun.
- Düzenli, hafif egzersiz, fiziksel ve zihinsel sağlığın korunmasına yardımcı olabilir. Kişi egzersizleri fiziksel ihtiyaçlarına göre uyarlayabilir. Bahçe işleri ve yemek pişirme gibi düşük enerjili aktiviteler, evde egzersiz ve hareketliliğin sürdürülmesine yardımcı olabilir. Su egzersizleri ve yüzme, esnekliği ve hareket aralığını iyileştirmeye yardımcı olabilir.
- MS tedavilerine ayak uydurun, çünkü bunlar, hastalığı olan kişilerin günlük aktivitelerine devam etmelerine izin verecek kadar semptomları hafifletebilir. Belirtileri izleyin ve durumdaki herhangi bir değişiklik veya kötüleşme ve ilaçların herhangi bir yan etkisi hakkında bir doktora bilgi verin.
- Sigara ve alkol tüketimini kesin veya kaçının. Sigara içmek hastalığın ilerlemesini hızlandırabilir ve alkol sinir sistemini bozabilir ve MS ilaçlarıyla zararlı şekillerde etkileşime girebilir.
- Durumun duygusal yönünü kabul edin ve ele alın. Herhangi bir kronik durumun teşhisi işlenecek çok şeydir. Aileden, arkadaşlardan, MS'li diğer kişilerden veya bir sağlık uzmanından zihinsel destek almak, bir bireyin durumun daha zor veya kısıtlayıcı kısımlarında gezinmesine yardımcı olabilir. MS Healthline gibi kaynaklar aracılığıyla MS ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bilen başkalarından destek alın. Bu ücretsiz uygulama, durumu olan kişilerle bire bir görüşmeler ve canlı grup tartışmaları yoluyla destek sağlar. Uygulama iPhone veya Android'de indirilebilir.
- MS'i anlamak zor olabilir. Durumla ilgili ayrıntıları size yakın olanlarla paylaşın. Kendinizi rahat hissettikçe onlara daha fazla bilgi verin. Güçlü ilişkiler, güçlü bir destek ağı oluşturur. MS'li her kişi, durumla ilgili haberleri paylaşmak konusunda farklı düşünüyor.
- MS'li bir kişiye bakan bakıcılar, bunun yorucu ve yorucu olabileceğinin farkında olmalıdır. MS'li bir kişiye bakım sağlayan kişiler de kendilerine bakmak için adımlar atmalıdır. Bu, bir kişinin mümkün olan en iyi desteği sağlamasına yardımcı olabilir.
- Bilişsel işlevi korumak için zihinsel olarak uyarıcı aktiviteleri ve sosyal etkileşimi sürdürün. Okumak, yaratıcı yazma, bulmacalar, oyun şovları izlemek ve sadece başkalarıyla konuşmak bilişsel süreçleri geliştirebilir.
- İşvereninizle beklentileri yönetin. Esnek veya azaltılmış çalışma saatleri gibi MS'li bir kişiye uyum sağlamak için işyerinde uyarlamalar yapmaları gerekebilir. Kapsamlı bir finansal planlama, MS'li bir kişinin işten uzaklaşmak için işten uzakta zaman aramasına yardımcı olurken, bunu yapmanın etkisini azaltabilir.
- Evin uyarlanması ve toplu taşıma ve alanların durumu olan daha az hareketli insanlara nasıl destek sağladığını bilmek dahil olmak üzere hareketlilik önlemleri hakkında bir mesleki terapistle konuşun.
Etki
Mesleki ve fizik tedavi, MS semptomlarının yönetilmesine yardımcı olabilir.
MS hastaları yıllarca semptomsuz kalabilir.
Bununla birlikte, MS ile yaşamak, semptomlar geliştiğinde hem fiziksel hem de zihinsel olarak bunaltıcı olabilir.
MS hastalarında sürekli yorgunluk yaygındır. Bu yorgunluk, etkili beyin kullanımı ve dışarı çıkma ve faaliyetlere katılma yeteneği de dahil olmak üzere yaşamın tüm yönlerini etkileyebilir.
MS semptomları, bir kişinin günlük aktivitelerine devam etme yeteneğini sınırlayan sürekli rahatsızlık ve sakatlığa neden olabilir.
MS hastalarının tıbbi randevulara çok düzenli olarak gelmeleri gerekebilir. Ayrıca, bir sonraki semptom atağının ne zaman olacağına dair belirsizlikle de yaşarlar.
Bunlar birlikte, bir kişinin yaşam kalitesini düşürür. Bu tür kısıtlamaların devam eden hayal kırıklığı, MS'li bazı kişilerin depresyon geliştirmesine neden olur.
MS hastalarının semptomlarını yönetmelerine yardımcı olmak için birçok mesleki terapi ve gevşeme programı mevcuttur.
Bu programlar, MS hastalarının, durumun getirdiği sınırlamalara rağmen günlük aktivitelerin performansını iyileştirmelerine yardımcı olabilir. MS ile yaşayan kişilere destek sağlamak için bir dizi hasta grubu da mevcuttur.
Son araştırmalar, protein açısından zengin bir diyetin, iltihabı azaltarak MS görünümünü iyileştirebileceğini göstermektedir. MS kendi başına ölümcül değildir, ancak MS hastaları arasındaki ölüm oranı genel nüfustan daha yüksektir.
Ölüm sayısının artması, enfeksiyon, akciğerleri veya kalbi etkileyen hastalıklar veya intihara yol açan depresyon gibi MS komplikasyonları nedeniyle meydana gelir.
Tedavi
MS için çeşitli tedaviler mevcuttur, ancak tıp bilimcileri henüz bir tedavi geliştirmemişlerdir.
Tıbbi tedaviler tipik olarak üç ana kategoriye ayrılır:
- Hastalık modifiye edici tedavi (DMT): Bu ilaçlar, hastalığın kötüleşme hızını yavaşlatır ve semptomların tekrarlamasını azaltır. Bunu, bağışıklık sisteminin çalışma şeklini etkileyerek yaparlar.
- Spesifik MS semptomlarını azaltmaya yardımcı olan ilaçlar: Örnekler arasında ağrı kesici ilaçlar ve kabızlığı gidermek için müshiller bulunur.
- Enjekte edilebilir steroidler: Bunlar, şiddetli semptomların ani ataklarını yönetmeye yardımcı olabilir. Bunlar iltihabı azaltır ve geçici görme kaybını ve kas güçsüzlüğünü yönetmeye yardımcı olabilir.
Ek olarak, MS hastaları kas işlevini iyileştirmeye ve ağrıyı hafifletmeye yardımcı olmak için genellikle egzersiz ve masaj şeklinde fizyoterapi alırlar. Mesleki bir terapist, MS'li bir bireyin durumu yönetmek için çalışma ve sosyal yaşamı kullanmasına yardımcı olabilir.
MS hastaları, konuşmanın bazı kısımlarını normal işleve döndürmek için konuşma terapisinin yanı sıra yutma konusunda tıbbi yardıma ihtiyaç duyabilir.
MS vücudun birçok farklı bölgesini etkileyebileceğinden, genellikle çeşitli uzman doktorlar tedavi sağlar. Bu uzmanlar ekibi nörologları, ürologları ve psikologları içerebilir.
MS tedavisi hakkında daha fazla bilgi için burayı tıklayın.
Semptomlar
Miyelin ve sinir hasarı, beynin ve omuriliğin birkaç farklı bölgesinde meydana gelebilir. Bu nedenle MS vücudun herhangi bir bölümünü etkileyebilir.
Tipik MS semptomları şunları içerir:
- kas zayıflığı ve spazmları
- bulanık veya çift görme
- yorgunluk
- ruh halindeki değişiklikler
- net düşünmede zorluk
- mesane ve bağırsak fonksiyonunun kontrol kaybı
Kas zayıflığı ve spazmları konuşma, koordinasyon ve denge ile ilgili sorunlara neden olabilir.
Neyse ki, MS hastalarının çoğu bu semptomların tümünü yaşamaz. Ortaya çıkan gerçek semptomlar, sinir hasarının kapsamına ve yerine bağlıdır. Hasar miktarı arttıkça semptomlar kötüleşir.
Belirtiler genellikle ilk olarak 15 ile 45 yaşları arasında gelişir. Bir doktor, hastalığı olan bir kişi yirmili yaşların sonlarında veya otuzlu yaşların başındayken tipik olarak MS'i teşhis eder.
Türler
En yaygın MS tipi, relapsing-remitting MS (RRMS) 'dir. Ulusal Multipl Skleroz Derneği'ne göre, MS'li kişilerin yaklaşık yüzde 85'i bu tür hastalığa sahiptir.
RRMS, semptomların kötüleştiği hafif veya hatta hiç semptomların olmadığı veya remisyon ve relaps dönemlerini içerir.
Zamanla, hasar ilerledikçe, kişi daha az remisyon dönemi ve daha şiddetli semptomlar yaşayabilir. Bu olduğunda, RRMS ikincil ilerleyen MS'ye (SPMS) ilerledi.
RRMS'li tüm bireylerin yaklaşık yarısı SPMS geliştirmeye devam ediyor.
Sonraki en yaygın MS türü, birincil ilerleyen MS'dir (PPMS). Bu MS formu, hastalığı olan kişilerin yaklaşık yüzde 15'inde görülür.
PPMS genellikle daha zayıflatıcıdır. Remisyon dönemleri olan ani ataklar şeklinde ortaya çıkmak yerine semptomlar zamanla daha da kötüleşir.
İkincil progresif MS'de (SPMS), kişi bir alevlenme yaşayacak ve ardından semptomlar iyileşecektir. Ancak bundan sonra durum giderek kötüleşir.
Özet
MS'li çoğu kişi, MS'siz kişiler kadar uzun yaşamayı bekleyebilir, ancak bu durum günlük yaşamlarını etkileyebilir. Bazı insanlar için değişiklikler küçük olacaktır. Diğerleri için hareketlilik kaybı ve diğer işlevler anlamına gelebilir.
MS hakkında mümkün olduğunca çok şey öğrenmek, neleri içerdiğini ve onu yönetmenin yolları, bir kişinin durumunun kontrolünü daha fazla elinde tutmasına ve meydana gelebilecek değişikliklerle daha iyi yüzleşmesine yardımcı olabilir.
Yeni bir teşhis konan bir kişi bunu herkese hemen anlatmak istemeyebilir, ancak bunu yapmakta rahat hissettiği zaman aile ve arkadaşları bilgilendirmek iyi bir fikirdir. Bu, insanların meydana gelebilecek değişiklikleri anlamalarına yardımcı olacaktır.
Bir işverene haber vermek, onların çalışma ortamını ayarlamasına ve meydana gelebilecek herhangi bir yorgunluk ve rahatsızlığı hesaba katmak için programlamasına yardımcı olabilir.
Düşük düzeyde fiziksel aktivite ve düşük yağlı, yüksek lifli diyet, hastalığın yönetimini destekleyebilir. MS ile yaşamanın duygusal yönlerini kabul etmek ve ele almak, durumu olan kişilerin ve bakıcıların başa çıkmasına yardımcı olmanın yanı sıra yakın aile ve arkadaşların bir destek ağı sağlamasına yardımcı olabilir.
Ulusal MS Derneği de dahil olmak üzere hayır kurumları, durumu olan kişileri desteklemek için çok çeşitli araçlar, tesisler ve tavsiyeler sunar.
S:
MS'li diğer insanlarla tanışmanın en iyi yolları nelerdir?
A:
Çoğu büyük hastanenin MS hastaları için destek grupları vardır.
Çevrimiçi destek grupları ve kaynakları ayrıca Ulusal Multipl Skleroz Derneği aracılığıyla da mevcuttur.
Seunggu Han, MD Cevaplar tıp uzmanlarımızın görüşlerini temsil eder. Tüm içerik kesinlikle bilgilendirme amaçlıdır ve tıbbi tavsiye olarak değerlendirilmemelidir.
